Multiples Myelom	Lymphom Selbsthilfe

Patienten-Erfahrungsbericht Non-Hodgkin-Lymphom

	Gerhard E. Pálfi Lymphompatient seit 2004

Mein Name ist Gerhard E. Pálfi, geboren im kalten Wien im Jänner 1957. Von Beruf bin ich seit langer Zeit in der Pharmaforschung als Biologe und Laborleiter eines Zytometrielabors tätig.

Im Jahr 2004 wurde ich aus heiterem Himmel mit der Diagnose NHL (Follikelzentrumslymphom/follikulär, Grad II B-Zell-Ursprung, Staging 1), konfrontiert.

Obwohl ich beruflich mit den verschiedensten Erkrankungen – in theoretischer Hinsicht - konfrontiert war, begann für mich eine Zeit der Hilflosigkeit und der Unsicherheit.

Selbst mit einer lebensbedrohlichen Krankheit konfrontiert zu werden, ist ganz anders als wissenschaftliche Artikel zu studieren. Mir in kurzer Zeit möglichst viel Wissen bezüglich NHL anzueignen war einerseits für mich Beruhigung, unsägliche Qual, gepaart mit einer ordentlichen Portion Masochismus, aber auch die Leidenschaft die wissenschaftlichen Fakten der Erkrankung selber zu begreifen und die derzeit existierenden Therapiemöglichkeiten kennen zu lernen und zu verfolgen.

Die Behandlung

Eine Strahlentherapie im AKH folgte und die nachfolgenden Kontrolluntersuchungen mittels CT und Ultraschall verliefen befriedigend. Nur die neuropathischen Schmerzen in den Oberschenkeln, Leisten und im Rückgrat, die zwei Monate nach der Strahlentherapie begonnen hatten, waren auch mit Hilfe von verschiedenen Medikamenten nicht wirklich in den Griff zu bekommen.

Langsam begann sich mein Leben wieder zu normalisieren, die Erkrankung trat in den Hintergrund und mein Optimismus wuchs mit jedem Tag.

Im Zuge der Routinekontrollen wurde aber knapp zwei Jahre später mittels CT eine offensichtlich bösartige Veränderung meiner Bauchspeicheldrüse festgestellt. Diese Diagnose ließ mich wieder in ein finsteres Loch fallen, die Hoffnung auf eine endgültige Heilung war mit einem Schlag dahin.

Die vorgenommene OP (Entfernung des Pankreasschwanzes und Entfernung der Milz) mit der anschließenden Histologie, zeigte ein Rezidiv desselben NHL-Typs wie zwei Jahre zuvor. Also wieder alles von vorne – zurück an den Start!

Beim nachfolgenden Restaging wurde mit Ultraschall, CT, Blutparametern, Knochenmarksanalyse und PET „nur“ ein suspekter Lymphknoten in der rechten Leiste festgestellt, sodass derzeit mittels engmaschigen Kontrollen mein Krankheitsverlauf beobachtet wird.

An diese Vorgangsweise - „WAIT and SEE“ – muss man sich als Patient erst gewöhnen. Geprägt durch meinen Beruf und meine damit verbundene Denkweise war und ist es nicht so einfach, nichts zu tun, aber in vielen Fällen, wie auch in meinem, so bin ich persönlich überzeugt, ist diese Option für den Patienten am besten und erhöht in jedem Fall die Lebensqualität. Wenn gleich die Tatsache, plötzlich als Patient mit Stage 4AE eingestuft zu sein für mich immer noch sehr belastend ist.

Leben mit der Krankheit

Ich versuche aber derzeit mit meiner ganzen Kraft und mit allen möglichen mir zur Verfügung stehenden Hilfestellungen, nach dieser schweren OP wieder eine bessere physische Leistungsfähigkeit und psychische Stabilität zu gewinnen.

Mein gesamtes Umfeld unterstützt mich dabei, mein Dienstgeber verhält sich großzügig und sehr fair.

Mein Leben hat sich jedoch durch den neuerlichen Rückfall sehr verändert und nichts ist mehr so wie früher, was ich aber als große Chance für meine persönliche Entwicklung betrachte.

Besonders meine Denkweise, langfristig zu agieren, verändert sich rapid und ich versuche, jeden Tag als Geschenk zu betrachten, was mir auch mehr und mehr gelingt.

Die Aufgabe Selbsthilfe

Da ich in den letzten zwei Jahren sehr viele Kontakte mit Mitpatienten hatte, stellte ich fest, dass in vielen Bereichen ein sehr großer Bedarf an Informationen und Hilfestellungen für die Betroffenen und Angehörigen besteht.

Die Diagnose und Therapie, die damit verbundenen einschneidenden Veränderungen im sozialen Umfeld und die Unsicherheiten, die Ängste hervorrufen, überfordern in den meisten Fällen den Betroffenen, seine Angehörigen und sein soziales Umfeld.

Mein Ziel, oder besser gesagt der Weg dahin, soll die Hilfestellung für Mitbetroffene sein, damit diese die Diagnose Krebs besser bewältigen können und dadurch eine höhere Lebensqualität gewinnen.

In den letzten beiden Jahren habe ich gelernt, dass ein persönliches „Netzwerk“, bestehend aus Kontakten zu Mitpatienten die Lebensqualität bedeutend steigern kann. Dadurch habe ich viel Hilfe, Trost und Zuversicht geschenkt bekommen. Ich möchte gerne ein wenig davon an andere Menschen weiterschenken, damit wir alle die Schmetterlinge wieder lachen hören können.